SAS = Syndrome d'Apnées du Sommeil

Cette affection a été prise en charge couramment avec l'apparition d'appareils d'enregistrement informatisés et surtout avec l'apparition de la ventilation par pression nasale permanente continue. La thérapeutique ancienne étant la trachéotomie.

1/ Comment se déclenchent les arrêts respiratoires?

Si à l'intérieur d'un tuyau rigide est administré une dépression, un flux s'établit. Mais si le tuyau est flasque et la dépression suffisamment forte, les parois vont s'accoler et rien ne passera.
Les voies respiratoires supérieures (au-dessus du larynx) se comportent comme un tuyau que rend rigide des muscles.
La tonicité de ces muscles dépend des stades de profondeur du sommeil, à savoir qu'aux stades les plus profonds, ces muscles sont plus « mous », et plus particulièrement à un stade particulier dit du « sommeil paradoxal » (période des rêves).
Donc, pour gonfler les poumons: inspiration, il faut générer une dépression dans ces voies respiratoires et si ces muscles fonctionnent correctement et les gardent béantes un courant aérien s'établira.
Mais il faut savoir que même chez le sujet normal, les parois peuvent s'affaisser, causant ainsi des apnées, en petit nombre, obstructives, notamment en sommeil paradoxal.

2/ Que se passe-t-il chez un apnéique du sommeil ?

Ses muscles dilatateurs étant pathologiques, il s'endort; en sommeil superficiel, il respire correctement, puis passe à un stade profond, ses muscles ne maintenant plus le tuyau rigide, celui-ci se collabe et survient l'apnée par obstruction.
Le cerveau chargé de veiller à la qualité de la respiration va donc le remettre en sommeil plus léger et la respiration se rétablit; de nouveau le sommeil va s'approfondir et ainsi de suite toute la nuit lors des phases d' apnées survient, bien sur, une baisse du taux d'oxygène dans le sang. Et ce, parfois, de façon dramatique.
Ce dysfonctionnement est aggravé par la prise d'alcool, de tranquillisants, ou de médicaments hypnotiques ou anesthésiques généraux.

3/ Quels sont les signes de la maladie ?

Le plus souvent il s'agit d'un homme volontiers obèse et ronfleur
Le conjoint a remarqué les ronflements qui s'arrêtent (lors des apnées) avec, à la reprise une respiration bruyante, un sommeil agité, des soubresauts (coup de pieds), des réveils brutaux et au réveil la relation de cauchemars et la sensation de ne pas avoir assez dormi. Dans la journée, le patient a des accès de somnolence (lecture - télévision - réunions – conduite automobile). Il somnole pendant ou après les repas. Son caractère change, il devient intolérant, irritable, voir agressif, avec troubles de la mémoire.
Une perte du désir sexuel (libido) n'arrange pas la stabilité du couple perturbé par le changement caractériel.
Bien sûr. Nombre de ces troubles sont dus à la privation chronique de sommeil. Celui-ci n'atteignant pas les stades réparateurs.

4/ Quels sont les risques de la maladie ?

Deux organes ne supportent pas la privation d'oxygène :
Le cerveau, avec un risque accru d'accident vasculaire cérébral. Ce d'autant que la maladie déclenche ou aggrave une hypertension artérielle.
Le cœur, avec un risque d'insuffisance cardiaque droite. Aggravation d'une éventuelle insuffisance coronarienne. Risques d'accidents brutaux par anomalies du rythme cardiaque, voir mort subite.
Et, bien sûr, les accidents par perte de la vigilance - accidents du travail - accident de la route. Insistons sur le fait que le maintien du permis de conduire est incompatible avec cette maladie non traitée correctement.

5/ Comment s'effectue le diagnostic ?

En enregistrant, pendant le sommeil, les mouvements respiratoires ou le bruit respiratoire, le taux d'oxygène dans le sang à travers la peau (sans prise de sang artériel), la fréquence cardiaque, l'électrocardiogramme, l'électroencéphalogramme qui indique les stades de sommeil et l'activité de certains muscles du visage. Des enregistrements, moins complets, suffisent souvent à assurer le diagnostic.

6/ Le traitement ?

L'ancien : la trachéotomie, éliminant l'obstacle situé plus haut.
Actuellement : l'appareil de pression permanente continue (PPC) génère une pression supérieure à la pression atmosphérique et relié par un masque facial, constitue donc une attelle pneumatique interne qui maintient la béance des voies respiratoires.
Utilisé pendant le sommeil, ses difficultés en sont la tolérance (bruit, mais les ronflements disparaissent), l'astreinte et surtout les problèmes de tolérance du masque.
Un nouvel enregistrement est réalisé sous machine afin d'adapter les pressions.

7/ 3 aspects particuliers ?

Ronflement et apnées: un ronfleur peut garder malgré tout une respiration normale et une chirurgie peut être proposée. Mais l'enregistrement est indispensable. Le risque étant de méconnaître les apnées et de réaliser une chirurgie douloureuse et inutile car ne corrigeant pas les apnées.
Obésité et apnées : les deux sont souvent associées. L'obésité aggravant la maladie. La correction de l'obésité, toujours à réaliser, ne fait pas obligatoirement disparaître les apnées et leur traitement.
Apnée et conduite automobile: toute maladie entravant la vigilance et non contrôlée est incompatible avec le permis de conduire automobile (ou moto); en cas d'accident grave avec enquête de la gendarmerie et transmission des résultats au juge, un apnéique n'observant pas son traitement se met en situation délicate (risque pénal - refus de prise en charge de l'Assurance du véhicule). Le juge ayant la possibilité de saisir le dossier médical.
Par contre, le médecin ne peut que conseiller le patient, l'avertir des risques, hâter les délais d'enregistrement et la mise sous machine, notamment chez un conducteur d'engin ou un commercial. En aucun cas il ne peut le signaler à l'autorité policière ou judiciaire. Le Médecin du Travail, par contre, peut reconnaître en cas d'inobservance une inaptitude à l'emploi.
Dernier élément, le syndrome de l'apnée du sommeil n'entre pas dans le cadre de l'A.D.L. Le remboursement des frais s'effectue par la Caisse de Couverture Sociale et la Mutuelle du patient.

Docteur Jacques MALBOS
extrait du « Journal de AIR 72 », n°2, avril 2003

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L’insuffisance respiratoire

L’insuffisance respiratoire est définie comme l’incapacité pour le système respiratoire à assurer l’oxygénation du sang.
Elle se traduit par une chute du taux d’oxygène (O2) dans le sang, associée parfois à une augmentation du taux de gaz carbonique (CO2).
L’insuffisance respiratoire peut menacer la vie si elle évolue vers une détresse respiratoire aiguë où les différents tissus de l’organisme souffrent d’un manque d’oxygène trop important (hypoxémie).
La cause la plus fréquente d’insuffisance respiratoire est représentée par les bronchites chroniques obstructives.

A quoi sert le système respiratoire ?

La fonction principale des poumons est de permettre les échanges d’oxygène et de gaz carbonique entre l’air et le sang: l’oxygène de l’air inspiré dans les alvéoles pulmonaires diffuse dans le sang artériel qui va nourrir les tissus; le gaz carbonique produit par les tissus diffuse du sang vers l’air des alvéoles pulmonaires qui est expiré.
La ventilation (inspiration puis expiration), qui assure l’arrivée de l’oxygène au niveau des alvéoles et le départ du gaz carbonique, peut être altérée dans de multiples affections touchant une ou plusieurs des composantes de la " pompe " respiratoire. Ces affections sont dominées en fréquence par les maladies des bronches et du poumon.
Par ailleurs, l’oxygénation et l’épuration du gaz carbonique du sang peuvent être altérés par certaines affections qui épaississent les tissus situés entre l’air des alvéoles pulmonaires et les vaisseaux sanguins.
Il est important de déterminer la cause de l’insuffisance respiratoire, qui conditionnera les traitements proposés.

Insuffisance d’oxygénation

Différents phénomènes peuvent être en cause :

  • L’air inspiré peut être appauvri en oxygène. Ce phénomène est observé à haute altitude, au cours d’un incendie ou en cas d’inhalation d’un gaz toxique.
  • La diffusion de l’oxygène au niveau des alvéoles peut être perturbée. C’est le cas dans certaines affections pulmonaires (ex : emphysème, œdème pulmonaire, maladies dites " interstitielles ").
  • Une partie du sang veineux, pauvre en oxygène, n’arrive pas dans les poumons et passe directement dans la circulation artérielle, dont le taux d’oxygène se trouve donc réduit (hypoxémie): c’est le " shunt ", lié à des anomalies cardiaques ou vasculaires.

Insuffisance de ventilation

Cette insuffisance est définie par une incapacité des poumons à assurer une élimination suffisante du CO2.
La ventilation est commandée par des centres cérébraux qui transmettent des signaux aux muscles respiratoires qui eux-mêmes mettent en mouvement la cage thoracique. Celle-ci assure alors sa fonction de pompe ventilatoire. Quand cette pompe est défaillante, c’est l’insuffisance respiratoire.
Toute atteinte d’une de ces composantes de la " pompe " (cerveau, nerfs, muscles et paroi thoracique, poumon et bronches) peut nuire à la ventilation.

Quelles sont les maladies qui s’accompagnent d’insuffisance respiratoire ?

On peut distinguer ici plusieurs grands types d’affections.

  • Les maladies à l’origine d’une obstruction des bronches:
    • la bronchite chronique
    • l’emphysème
    • l’asthme
    • la mucoviscidose
    • la bronchiolite.
    Les bronches sont incapables d’assurer un flux d’air suffisant. En effet, elles peuvent être le siège de trop de sécrétions (ex : bronchite chronique, mucoviscidose, asthme) ou d’œdème (ex : asthme), ou être rétrécies par un " spasme " du muscle qui les entoure (ex : asthme) ... Le sujet atteint devra alors fournir un effort important pour pallier la résistance des bronches, ce qui se traduit par un essoufflement progressif (dyspnée), apparaissant d’abord à l’effort puis au repos lorsque la maladie évolue.
  • Les maladies de la cage thoracique et de la plèvre: la scoliose sévère, par exemple, peut entraîner une insuffisance respiratoire. Il en est de même des atteintes fibreuses de la plèvre (tissu mince et normalement souple qui entoure le poumon), parfois dues à des séquelles de tuberculose.
  • Les maladies du tissu pulmonaire :
    • la sarcoïdose
    • la fibrose pulmonaire
    • le poumon irradié (après radiothérapie thoracique d’un cancer)
    • les pneumoconioses (ex : inhalation de poussières de charbon)
    • ...
    Lorsque le tissu pulmonaire est altéré, les surfaces d’échange entre les alvéoles et le sang sont réduites, limitant ainsi la diffusion de l’oxygène et du gaz carbonique.
  • Les insuffisances cardiaques chroniques: d’origine diverse (anomalie des valves cardiaques, complication d’infarctus du myocarde, affections du muscle cardiaque), les formes sévères peuvent entraîner un œdème pulmonaire chronique responsable d’insuffisance respiratoire.
  • Les maladies secondaires à un défaut de la commande ventilatoire (atteinte cérébrale ou neuro-musculaire) : ces atteintes de la ventilation peuvent être secondaires à une faiblesse ou une paralysie des muscles ventilatoires (myasthénie, myopathie), à une atteinte des centres respiratoires du cerveau ou de la mœlle épinière (atteinte congénitale ou acquise).

Quels en sont les signes ?

Les symptômes peuvent être discrets quand l’insuffisance respiratoire est chronique et bien tolérée.
Le signe le plus caractéristique est la dyspnée, survenant d’abord à l’effort puis au repos. L’aspect bleuté des extrémités (cyanose) traduit le manque d’oxygène.

Quelles en sont les complications ?

Les principales complications de l’insuffisance respiratoire chronique sont l’hypertension artérielle pulmonaire dénommée souvent à tort insuffisance cardiaque droite et l’insuffisance respiratoire aiguë.
L’hypertension artérielle pulmonaire est due à l’augmentation de pression dans les artères pulmonaires, qui amènent le sang non oxygéné du ventricule droit vers le poumon où ont lieu les échanges gazeux. Ces artères sont le siège d’une vasoconstriction en réponse à l’hypoxémie, responsable de l’hypertension artérielle pulmonaire. Cette hypertension retentit en amont sur le ventricule droit qui se dilate, puis sur les vaisseaux qui se jettent dans l’oreillette droite (veines caves supérieure et inférieure). Les symptômes correspondants sont des œdèmes des membres inférieurs, une turgescence des jugulaires.
L’insuffisance respiratoire aiguë est due à la défaillance de la pompe respiratoire entraînant une chute brutale du taux d’oxygène et l’élévation du taux de gaz carbonique, responsables d’une souffrance de certains tissus sensibles comme le cerveau ou le cœur. On peut alors observer dans les cas les plus graves des signes tels qu’un trouble du rythme cardiaque ou des troubles de la conscience.

Comment faire le diagnostic d’insuffisance respiratoire ?

C’est tout d’abord la dyspnée qui fait suspecter l’affection respiratoire.
Pour préciser la gravité de la maladie et la cause, si celle-ci n’est pas évidente, on aura recours à deux examens principaux.
Tout d’abord une gazométrie artérielle (ou gaz du sang) en prélevant du sang dans une artère permet de mesurer les taux d’oxygène et de gaz carbonique. L’hypoxémie (baisse de l’oxygène) et l’hypercapnie (élévation du CO2) vont confirmer le diagnostic et orienter vers la cause éventuelle.
Ensuite, une exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) permet de mesurer tous les volumes et débits pulmonaires. Les résultats de cette EFR permettent de faire la différence entre une atteinte des bronches, du poumon (tissu pulmonaire) ou des muscles respiratoires.

Quel est le traitement ?

Dans un premier temps, il est nécessaire de traiter la cause, mais cela n’est pas toujours possible. Dans ce cas, le traitement aura pour objectif de maintenir un taux d’oxygène sanguin acceptable afin de prévenir la survenue d’une hypertension artérielle pulmonaire et d’éviter une insuffisance respiratoire aiguë.

  • Dans la bronchite chronique obstructive, affection très répandue puisque l’on dénombre au moins 2,5 millions de personnes atteintes en France, l’arrêt du tabac est la première mesure à prendre. Il faut également éviter que ces sujets soient exposés à l’inhalation de produits toxiques (chimiques, industriels ...). La base du traitement médicamenteux de ces affections repose sur les bronchodilatateurs (inhalations, aérosols, nébulisations) et/ou les corticoïdes (inhalés au long cours ou oraux en cures courtes lors des aggravations). L’évacuation des sécrétions bronchiques, soit par la toux et les crachats, soit par des manœuvres de kinésithérapie peut être utile pour éviter l’encombrement. Des fluidifiants (mucorégulateurs) sont éventuellement utilisés pour rendre les sécrétions bronchiques plus fluides et donc plus faciles à évacuer.
  • D’autres affections pulmonaires responsables d’insuffisance respiratoire chronique (sarcoïdose, fibrose) peuvent nécessiter un traitement au long cours par corticoïdes oraux.
  • En cas de maladie cardiaque, des traitements médicamenteux spécifiques sont utilisés.
  • Des mesures préventives sont utiles pour limiter le risque d’aggravation lors d’infections respiratoires : vaccinations contre la grippe et contre le pneumocoque.

ATTENTION : certains médicaments sont contre-indiqués comme les sédatifs, les somnifères, les tranquillisants ... Consultez votre médecin avant de prendre des médicaments.

Si aucun traitement de la cause n’est possible ou si, malgré les mesures décrites ci-dessus, le taux d’oxygène artériel reste insuffisant, les tissus de l’organisme ne seront pas correctement oxygénés. Une oxygénothérapie au long cours est alors recommandée. L’apport d’oxygène peut se faire grâce à différentes méthodes :

  • par masque permettant un réglage précis de la concentration d’O2,
  • par sonde nasale,
  • par lunettes

A l’heure actuelle, de réels progrès ont été effectués dans la prise en charge des patients insuffisants respiratoires à domicile. En effet, l’utilisation d’oxygène liquide en réservoirs permet au sujet de vivre “normalement”, de déambuler, d’aller faire ses courses ... grâce à des réservoirs leur donnant une autonomie de plusieurs heures. Il n’est plus obligé de rester cloîtré chez lui, ce qui améliore nettement sa qualité de vie.

Mais, à côté de l’utilisation de l’oxygénothérapie, il ne faut pas oublier l’entraînement musculaire. En effet, l’inactivité nuit à l’organisme: si les patients ne s’entraînent plus, ils perdent progressivement leurs capacités d’exercice. C’est pourquoi il est essentiel que le patient insuffisant respiratoire conserve une activité minimale et bénéficie si possible d’un véritable réentraînement dans le cadre d’une "réhabilitation respiratoire".

Texte provenant du site internet de la Société de Pneumologie de Langue Française

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La Réhabilitation Respiratoire

1) Quelques rappels

Pour fonctionner le muscle a besoin de 2 éléments, le glucose (carburant) et l'oxygène (comburant). Le glucose est fourni par l'alimentation puis est stocké au niveau du foie sous forme de glycogène et largué dans l'organisme selon ses besoins de façon que le taux sanguin de glucose reste à peu prés stable.
L'oxygène, lui, est fourni par la respiration et, en cas d'effort musculaire, appareil respiratoire et circulation s'adaptent de manière à accroître prise et transport.
En cas d'effort brutal et violent, ces deux appareils n'ont pas le temps de s'adapter et survient une dette d'oxygène compensée plus tard.

2) Que se passe-t-il chez l'insuffisant respiratoire ?

En dehors de tout exercice, du fait de la maladie, les muscles respiratoires fournissent un travail excessif (lutte contre les résistances bronchiques ou pariétales, expiration active et non passive comme chez le sujet sain), si bien que le coût en oxygène pour assurer la ventilation est trop important. Si survient la nécessité de faire un effort, très vite s'installe une dette d'oxygène, avec apparition d'une dyspnée importante et durable, extrêmement désagréable, et très vite le patient abandonnera tout effort. De surcroît, l'insuffisance respiratoire ayant des conséquences cardiaques défavorables et par répercussion hépatiques, la distribution du glucose risque d'être perturbée.
Plusieurs phénomènes vont donc s'installer:
Le premier psychologique: effort égal, dyspnée très inconfortable: les efforts seront donc limités ou supprimés.
Le deuxième est physiologique et de deux ordres:
Les muscles squelettiques, travaillant moins, vont perdre de « l'entraînement » et un muscle qui ne travaille plus, perd de la force et de l'endurance. Si de surcroît s'installe une dénutrition d'origine respiratoire, apparaît une fonte musculaire. Le système circulatoire n'ayant plus à exercer sa faculté d'adaptation, va peu à peu la perdre.
Au total, se réalise un déconditionnement à l'effort mixte psychologique et physiologique. Et c'est contre cela que lutte la réhabilitation respiratoire.

3) Le bilan avant la réhabilitation:

Outre bien sûr le diagnostic de la maladie causale, il comporte:

  • un inventaire fonctionnel
    • spiromètrie
    • dosage des gaz du sang artériel en période stable
  • un inventaire nutritionnel
    • obésité ou dénutrition
    • équilibre de l'alimentation
    • alcoolisme ou buveur excessif
    • et bien sûr tabagisme
  • un inventaire somatique général
  • un état cardiaque et notamment coronarien
  • un état vasculaire général(artérite)
  • un état de l'appareil locomoteur (articulations -amyotrophies- séquelles de paralysie).
  • un état psychologique car la réhabilitation, pour être efficace nécessite le suivi scrupuleux du traitement de la maladie causale
  • une révision nutritionnelle sans parler bien sûr de l'abstinence tabagique.
Enfin, elle impose des efforts (déplacements réguliers - séances de kinésithérapie....) et le réentraînement à l'effort ne va pas de soi (fatigue, dyspnée mal contrôlée au début ). L'élément essentiel est l'épreuve d'effort (souvent sur bicyclette ergométrique avec enregistrement de l'électrocardiogramme ), de la fréquence cardiaque, de la saturation oxygènogloburée transcutanée et si le service d'exploration fonctionnelle est « riche » de la consommation d'oxygène maxima. Cette épreuve peut se faire sans oxygènothérapie et le but en est de fixer le niveau d'effort réalisable, tolérable par le patient, n'entraînant pas de désaturation dangereuse ni de fréquence cardiaque excessive. L'effort nécessite une augmentation du débit cardiaque. Celle -ci se produit en augmentant la fréquence des systoles, mais si la fréquence est trop forte, le ventricule se vide sans être totalement rempli.
C'est à partir des renseignements issus de ce bilan que pourra se décider de la faisabilité du réentraînement, de fixer le programme (nombre de séances, durée ) et les lieux: en effet, si certains patients peuvent très vite débuter à domicile, d'autres auront besoin de séances en milieu médicalisé avant d'être autonomes: apprentissage du drainage bronchique, de l'inhalation des sprays, de la coordination de la respiration et de l'effort, correction de dysfonctionnements articulaires par exemple, reprise en main de la nutrition etc...
En général la période d'éducation s'effectue de façon « dense » en centre spécialisé ou en ambulatoire à raison, par exemple, de 3 demi journées par semaine pendant 6 semaines.
Ce n'est qu'en toute sécurité que le patient pourra s'entraîner à domicile sur vélo d'appartement avec surveillance de sa fréquence cardiaque (port d'un cardiofréquencemètre ) en consignant l'histoire des séances sur un cahier et sous surveillance régulière (1 fois par semaine) d'un kiné ou d'une infirmière formés à cette technique.
Le plus difficile dans cette aventure est la PERSEVERANCE, car en absence d'entraînement, le bénéfice de la réhabilitation se perd vite . C'est dire l'INTERET DES ASSOCIATIONS DE MALADES et du groupe où chacun motive l'autre et où peuvent être organisées des activités plus ludiques (gymnastique « douce » collective, randonnées faciles, balades en vélo, séances de piscine).
Le bénéfice porte bien sur la qualité de la vie, permettant de récupérer un certain nombre d'activités abandonnées, mais il est également médical avec une baisse de la fréquence des hospitalisations; mais l'essentiel reste bien sûr de redonner du goût à la vie.

Docteur Jacques Malbos

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Mieux vivre l'insuffisance respiratoire

Certains handicaps moteurs peuvent causer une insuffisance respiratoire invalidante et difficile à gérer au quotidien pour la personne atteinte mais aussi pour son entourage. Rappel des règles de vie à respecter chaque jour et conseils de spécialistes pour vivre au mieux cette situation.
Scoliose grave, myopathie, tétraplégie par IMC, blessures médullaires, amyotrophies spinales, polio... : l'atteinte de la capacité thoracique (volume d'air diminué ou muscles paralysés ou affaiblis) touche nombre de personnes en situation de handicap moteur. Certes, un dépistage précoce permet une prise en charge plus efficace, avec la mise en place d'un système d'assistance respiratoire si nécessaire. Mais pour un meilleur confort au quotidien, une hygiène de vie adaptée s'impose.

Se protéger

La respiration difficile s'associe à une diminution des possibilités de tousser et donc de désencombrer les voies respiratoires. Une infection banale comme un rhume peut alors occasionner des complications graves. Pour éviter cette situation, il faut bien évidemment se protéger du froid. La vaccination contre le virus de la grippe est aussi vivement recommandée. Patrick Léger, pneumologue et médecin conseil aux actions médicales à l'AFM (association française contre les myopathies) ajoute qu'il faut essayer d'éviter tout contact avec une personne enrhumée ou au moins lui imposer le port d'un masque et un lavage minutieux des mains. Enfin, si malgré ces précautions, l'insuffisant respiratoire est contaminé, il doit consulter son médecin traitant afin de soigner l'infection au plus vite par 1'administration d'antibiotiques si nécessaire.

Surveiller son alimentation

Le surpoids augmente la gêne respiratoire. De plus, une alimentation riche induit une digestion longue et donc une consommation importante d'oxygène... Quant à la perte excessive de poids (parfois provoquée par l'insuffisance respiratoire elle-même ou les traitements médicamenteux), elle engendre une fonte des muscles, y compris respiratoires... D'où l'importance de suivre un régime alimentaire équilibré correspondant à ses besoins nutritionnels et permettant de maintenir son insuffisance respiratoire dans la norme.
Enfin, il convient de boire au moins 1,5 litre d eau par jour car une mauvaise hydratation provoque des problèmes de sécrétion pulmonaire. Le mucus devient plus épais et donc plus difficile à évacuer. Sans compter que cela favorise les infections.

Du bon usage des appareils

Pour trouver le masque idéal (bien adapté à sa morphologie), il faut y accorder beaucoup d'importance lors des essais effectués à l'hôpital et ne pas hésiter à demander des ajustements. Si le bruit de l'air qui s'échappe empêche de dormir, renseignez-vous sur d'autres modèles. Si l'oxygène passe par la bouche en desséchant les voies aériennes, l'utilisation d'un humidificateur (chauffant si besoin) peut se révéler nécessaire pour atténuer la sécheresse buccale et l'écoulement nasal aqueux abondant qui a lieu au débranchement le matin. Deuxième cas de figure, l'air passe dans l'œsophage et provoque un gonflement de l'estomac très désagréable. La solution apprendre à synchroniser sa respiration avec la machine en s'exerçant mais aussi en cherchant les réglages les plus adaptés.
« En cas de ventilation la journée, le respirateur équipé d'une batterie doit pouvoir se fixer aisément au fauteuil pour permettre à la personne de se déplacer », insiste Daniel Veale, pneumologue, coordinateur de l'Antadir (association nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire chronique). Patrick Léger conseille alors de remplacer le masque par un embout buccal plus discret et moins invalidant d un point de vue social.

Apprendre les gestes de base

« C'est peut-être la consigne la plus importante : apprendre au malade et à sa famille comment réussir à le faire tousser », affirme le docteur Léger. Normalement, après l'inspiration d'air et la fermeture du larynx, les abdominaux se contractent provoquant l'ouverture du larynx et des cordes vocales. Si les muscles sont trop faibles, une personne de l'entourage (ou la personne elle-même si elle possède assez de force dans les bras) doit remplacer leur action en exerçant une pression au niveau du thorax et de l'abdomen. Le kinésithérapeute, l'ergothérapeute ou encore une infirmière peuvent expliquer ce geste simple à leur patient ou à tout son entourage, qui sera capable de l'aider à tousser à tout moment et ce même à trois heures du matin quand aucun médecin ne peut intervenir rapidement... Si c'est l'inspiration d'air qui est trop faible, il ne faut pas hésiter à recourir à un ballon (que l'on peut se procurer en service de rééducation). « Pour réussir à vivre en autonomie, l'éducation thérapeutique s'impose comme un préalable essentiel », résume le docteur Veale.

Extrait de Faire Face du mois de mai 2006, www.apf.asso.fr

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Les troubles respiratoires chez les polios

Les personnes atteintes de maladies neuro-musculaires comme la polio ont ou auront souvent besoin d'une aide respiratoire, non que leurs poumons soient en mauvais état, mais leurs muscles respiratoires sont plus ou moins atteints, voire totalement inefficaces, et leur thorax manque plus ou moins d'élasticité. Divers facteurs d'aggravation peuvent, de plus, être associés à cet état: une scoliose, des maladies pulmonaires du type bronchite pulmonaire chronique obstructive, apnée du sommeil, et, ajouté à tout ceci, le simple fait de vieillir.

Comment le poliovirus peut-il affecter la respiration ?

Le poliovirus affecte, le plus souvent, les cellules nerveuses du bulbe et de la partie de la moelle épinière contrôlant le fonctionnement des muscles, mais n'abîme pas les poumons ni les nerfs des voies aériennes.
Si le bulbe est atteint, les muscles de la gorge le sont aussi. Il en résulte des fausses routes et une toux inefficace.
Quand la moelle épinière est abîmée, on observe une atteinte des muscles des bras, des jambes et des muscles thoraciques intervenant dans la respiration et l'inspiration profonde qui permet une toux efficace.
Les polios peuvent présenter des formes diverses, associant bulbe ou moelle épinière, et avoir par exemple des problèmes respiratoires associés à des atteintes des muscles de la gorge ou des membres.
L'atteinte de la partie la plus haute de la moelle épinière par le poliovirus retentit sur les principaux muscles respiratoires, le diaphragme et la musculature du thorax.

Conséquences sur la respiration de l'atteinte des muscles respiratoires par le poliovirus.

Le diaphragme est le principal muscle inspiratoire. S'il est atteint par la polio, la respiration devient plus difficile (surtout en position allongée).
Les polios, surtout ceux qui ont une scoliose, compensent en respirant plus rapidement mais plus superficiellement, parce qu'ils manquent de force musculaire pour "distendre" leur cage thoracique afin de "remplir d'air" leurs poumons. Remplissant moins leur cage thoracique à chaque inspiration, ils apportent moins d'oxygène dans leurs alvéoles pulmonaires, donc dans leurs tissus.
Le gaz carbonique est alors moins éliminé à chaque expiration et la fréquence respiratoire augmente.
Les polios peuvent avoir aussi de "petits volumes" respiratoires, ce qui diminue en plus le rendement de la musculature respiratoire et accroît de façon très importante le travail respiratoire. Tout ceci peut amener à une insuffisance ou à une défaillance respiratoire.

Comment l'atteinte des muscles respiratoires peut-elle altérer le sommeil ?

L'atteinte des muscles respiratoires peut être à l'origine de troubles du sommeil.
Durant la phase de "mouvements rapides des yeux", on constate souvent la relaxation volontaire de nombreux muscles, dont les muscles des épaules, du thorax, de l'abdomen.
Ces muscles interviennent dans la respiration en cas d'atteinte du diaphragme. Si celui-ci est lésé, il ne peut participer à une respiration normale, surtout en position couchée. Cela conduit à une diminution de l'oxygène libre dans le sang (PO2). La baisse de l'oxygène (O2) fixé à l'hémoglobine (SaO2) peut se prolonger durant la nuit, provoquant des réactions de réveil, un sommeil fragmenté, entraînant ainsi une diminution du sommeil. La qualité du sommeil s'en trouve altérée.

Signes ou symptômes devant faire rechercher une atteinte respiratoire chez un polio.

Un polio présentant les signes physiques ou les symptômes (signes généraux) énumérés dans la liste suivante doit immédiatement subir une "évaluation" par un pneumologue spécialisé dans les maladies neuro-musculaires.
Ces signes sont à rapporter à une baisse de l'oxygène et à une augmentation du gaz carbonique dans l'organisme :

  • sommeil la nuit en position assise
  • agitations et/ou sommeil interrompu, insomnies
  • ronflements nocturnes
  • rêves d'étouffement et/ou cauchemars
  • cyanose (coloration bleue ou noirâtre de la peau, des muqueuses - lèvres -)
  • fréquence respiratoire altérée
  • dyspnée (difficulté respiratoire), raccourcissement de l'expiration
  • utilisation pour respirer des "muscles inspiratoires accessoires" qui vont du cou, de la tête ou des épaules jusqu'aux côtes
  • sensation de ne pas être bien, persistant toute la matinée
  • fatigue ou épuisement s'aggravant au cours d'une journée, même "normale"
  • diminution de la force musculaire
  • difficulté de "concentration", fonctions intellectuelles et mémoire altérées
  • envie de dormir toute la journée
  • céphalées (maux de tête) principalement le matin
  • douleurs musculaires (myalgies)
  • libido diminuée
  • modification récente du poids
  • claustrophobie ou impression que "l'air respiré est mauvais"
  • anxiété, irritabilité, état dépressif
  • difficulté de parole, peu audible, avec très peu de mots par mouvement respiratoire
  • toux faible, improductive avec infections respiratoires, pneumopathies...
Cette liste n'est pas exhaustive...

Les polios sont-ils tous exposés à des complications respiratoires ?

Non ! Les polios qui, pendant la phase aiguë, ont eu besoin d'une aide respiratoire, ou ceux qui sortent de cette phase, devraient être avertis des possibles conséquences sur leur sommeil des atteintes neuro-musculaires engendrées par le poliovirus.
Les polios qui n'ont pas nécessité d'aide respiratoire pendant la phase aiguë, mais qui présentent cependant une atteinte médullaire haute retentissant sur la partie très haute du corps et/ou sur le diaphragme, et ceux qui ont une scoliose, peuvent aussi présenter ce risque.
Les autres facteurs à l'origine de problèmes respiratoires sont l'asthme, la bronchite chronique pulmonaire obstructive, le tabagisme, l'obésité et l'apnée du sommeil d'origine centrale ou obstructive, ou les deux à la fois.
Un autre facteur aggravant est la baisse de la capacité vitale qui survient chez tout le monde à partir d'un certain âge.

Pourquoi l'atteinte respiratoire passe-t-elle souvent inaperçue ?

Les raisons sont variables et complexes.
Parfois cela peut provenir d'une information incorrecte concernant les troubles du sommeil chez le polio et leurs traitements, ou bien d'expériences anciennes rapportées et mal vécues.
Si le polio "s'adapte" aux signes et symptômes énumérés plus haut, le début des problèmes respiratoires peut passer inaperçu. Ainsi, l'entourage et le médecin traitant ne sont pas immédiatement informés des troubles, et le médecin traitant ne peut utiliser à temps la ventilation à domicile.
Le conjoint du polio et sa famille devraient être interrogés sur les signes ou symptômes qu'il présente (mise en place d'un questionnaire type à remettre à tous les polios), sur une modification de ses activités et les modalités de son sommeil (il devrait pouvoir décrire le sommeil du polio).

Qu'est-ce que "l'hypoventilation" ?

Les alvéoles pulmonaires sont de petits sacs qui se remplissent d'air à chaque inspiration.
Dans ces alvéoles, l'air respiré contient de l'oxygène qui passe dans de petites veines contenues dans leurs parois, ces veines rejoignant les veines pulmonaires qui se jettent dans l'oreillette gauche du cœur.
Dans l'hypoventilation alvéolaire, l'oxygène dans le sang baisse et le gaz carbonique augmente. Normalement, les alvéoles devraient expulser plus de gaz carbonique à chaque expiration.
Dans le cas qui nous concerne, le gaz carbonique s'accumule (c'est l'hypercapnie qui provoque la cyanose) et l'oxygène ne pénètre plus dans la paroi de l'alvéole. Ce sont des signes majeurs de la dépression ventilatoire.
Elle constitue une menace vitale pour le polio pour lequel ce peut être une première expérience.
L'aggravation progressive des symptômes et des signes, en l'absence d'activité physique par exemple, ou de surveillance par monitoring respiratoire, peut ne pas avoir déclenché d'alerte.
Les polios pensent qu'ils ont de bons poumons jusqu'à l'infection pulmonaire sévère qui provoquera, chez la plupart, une défaillance respiratoire, et de sérieux problèmes en partie dus à une toux inefficace et à l'impossibilité d'éliminer les sécrétions pulmonaires.

Qui est le plus qualifié pour évaluer l'atteinte respiratoire et ses conséquences ?

Un pneumologue, de préférence spécialisé dans les maladies neuro-musculaires. Il comprendra mieux s'il y a un rapport entre la défaillance respiratoire et l'atteinte neuro-musculaire par le poliovirus. Le pneumologue spécialisé dans les troubles respiratoires purs sera cependant à consulter en cas de problèmes aigus nécessitant des soins intensifs.

Quels tests sont demandés par le pneumologue ?

La fonction respiratoire peut être étudiée à l'aide d'un simple spiromètre qui mesure des volumes respiratoires ou dans des laboratoires spécialisés dans l'examen de la fonction respiratoire.

Conclusion

En conclusion, l'atteinte respiratoire est un des aspects de la polio qui, avec les problèmes de déglutition et de fausse route, font courir au polio un risque vital.
Quelques réflexions de polios entendues ici ou là :
"Je n'ai pas de problèmes respiratoires : le médecin m'a examiné et mes poumons sont en bon état",
ou
"Le médecin m'avait examiné et il pensait que je ne souhaitais pas être ventilé étant donné mon jeune âge".
Une fausse idée sur la ventilation mécanique respiratoire est celle qui a été observée aux USA sous le terme de syndrome de l'ICU (soit en français : inconscient, intubé et connecté à un gros respirateur dans un service hospitalier, comme on le voit dans des émissions ou séries télévisées très populaires comme "Urgences", etc.). Aujourd'hui, l'utilisation d'une ventilation assistée à domicile n'a rien à voir avec tout cela, les polios en sont très satisfaits.

Article extrait de « Le Point Carré » n° 144 décembre 2002.
(d'après un article de Joan L. Headley - Printemps 2001, n° 2 volume 17 de Polio Network)

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